Actie ex-turnster: 1000 kaarsjes voor Juultje

26 February 2009

ALMERE – We kwamen een aangrijpend verhaal tegen van een Nederlandse turnster die moest stoppen met haar sport. Sommigen hebben grootse dromen en weten die te vervullen. Andere hebben die dromen ook, maar moeten er soms abrupt een einde aan maken. Begin november 2008 moest Tessa van Blaricum van Turning Spirit Almere stoppen met haar geliefde turnles. Op de site van de club leggen de ouders uit wat er gebeurd is. Ze doen ook namens Tessa een oproep voor 1000 kaarsjes voor Juultje.

Na onderzoek in het plaatselijke ziekenhuis bleek Tessa de ziekte LCH (Langerhans Cel Histiocytose) te hebben. Een ziekte die bij 1 op de 200.000 kinderen voorkomt, dus erg zeldzaam is. De dag erop is ze per ambulance naar het AMC overgebracht waarna ze de volgende dag geopereerd is. Ze hebben de plek in haar bovenbeen leeg geschraapt en gevuld met donor-bot. Haar been is gezet met een plaat en vijf schroeven. Na een diep dal in het ziekenhuis en revalidatie mocht Tessa gelukkig begin december 2008 naar huis.

De eerste drie maanden mocht ze niet lopen. Ze zit daarom nu nog in een rolstoel. Na deze drie maanden mag ze gaan trainen met een halve kilo en zo verder zodat ze haar eigen gewicht weer kan dragen. Om weer te leren lopen dan. Tessa  is dus niet meer in staat om te turnen, ook al zou ze dit graag willen. Bij 1/3 van de LCH patiënten komt de ziekte terug. Vandaar dat ze 30 december weer door de MRI moest. Hiervan is op 9 januari 2009 de uitslag bekend gemaakt. Er blijkt nu gelukkig niets meer in haar lichaam te zitten. De hoop is dat dit zo blijft en dat er in de komende jaren niets meer terug komt.

juultje 

Op de site van TS Almere vertellen de ouders van Tessa, dat ze door haar ziekte bekend zijn geraakt met de stichting “1000 kaarsjes voor Juultje”.  Deze stichting is in juni 2008 opgericht en heeft als doel om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte LCH.  Deze ziekte komt zo weinig voor dat er nog maar weinig over bekend is. De overheid stelt geen geld beschikbaar voor onderzoek naar LCH en dat maakt de toekomst voor Tessa en andere LCH-patiënten erg onzeker.

Tessa en haar familie roepen iedereen op om een bezoek te brengen aan de website www.1000kaarsjes.nl en een donatie te doen. Vele bekende en onbekende Nederlanders gingen ons voor, bv. wereldberoemde saxofoniste Candy Dulfer en chefkok Jamie Oliver. Op de site staat verder veel informatie over de ziekte LCH en ook een goede uitleg over bepaalde zaken door Professor Maarten Egeler, de LCH specialist die vastbesloten is om in zijn carrière de puzzelstukken van deze ziekte te ontrafelen.

We wensen Tessa en haar familie beterschap en heel veel sterkte toe.

Bron: site Turning Spirit Almere Foto site stg 1000 kaarsjes: Juultje

Opmerkingen:

Opmerkingen plaatsen?